L'association des utilisateurs francophones de la Classification
internationale des soins primaires, association affiliée au WICC (Wonca
International Classification Committee) est plus connue sous le nom de CISP-Club.
Depuis 1998, le CISP-Club (www.cispclub.org) a tenu des ateliers annuels à
Saint-Étienne, Nantes, Namur, Neuchâtel, Metz, Paris, Mons, Annecy
et aux Sables d'Olonne, rencontres au fil desquelles a mûri la réflexion
qu'il propose dans ce document. |
|
Nous, membres du CISP-Club, professionnels de la santé ou informaticiens,
familiers dans le traitement de l'information médicale, DÉCLARONS
êtres attachés à la relation thérapeutique
au travers du colloque singulier ; promouvoir une utilisation éclairée
par les professionnels de la santé des nouvelles technologies de communication
; vouloir attirer l'attention de nos collègues sur le devenir
des données médicales (ou Informations personnelles de santé
(IPS) ou nominatives) de nos patients ; reconnaître que les
professionnels de la santé se trouvent souvent démunis devant la
technicité de la mise en conformité des logiciels aux recommandations
; être vigilants quant à l'intrusion de tiers (État,
politique, intérêts commerciaux, assurances, employeurs) dans le
domaine de la vie privée pouvant entraîner à tout moment une
rupture du secret professionnel ; être interpellés
par les expériences malheureuses vécues par certains de nos collègues
attentifs au droit à l'information du patient ; être
interpellés par la valorisation commerciale croissante des IPS ; prendre
en compte la complexité de la relation médicale à notre époque
contemporaine. RÉAFFIRMONS clairement
notre conviction dans les trois principes éthiques
fondamentaux régissant tout traitement de données médicales,
à savoir : respect de la vie privée ; confidentialité
et secret professionnel ; consentement du patient. Les trois
principes ci-dessus sont développés et défendus dans plusieurs
textes de référence, dont nous pouvons conclure :
le
patient
est propriétaire des données
médicales ; le dépositaire en est le professionnel de la santé.
Dès lors, le patient peut à tout moment les consulter et les faire
modifier. Il peut également les faire supprimer ; a droit
à la confidentialité ; peut exiger que certaines
IPS ne soient ni enregistrées ni divulguées (le dossier médical
ne doit pas être exhaustif) ; donne son consentement à
l'existence des IPS et à leurs utilisations ; est le partenaire
des soins ; a droit à ne pas avoir connaissance de tous
les éléments de son dossier, par respect de la protection due aux
personnes vulnérables, et de façon plus générale au
nom de la reconnaissance de la fragilité de l'humain ;
le
professionnel de la santé
est responsable des
IPS qui lui sont confiées ; est garant de la confidentialité
devant le patient ; respecte la volonté du patient d'exprimer
une réserve quant à l'enregistrement et/ou la divulgation de certaines
informations ; veille à informer le patient de l'utilisation
des IPS qui le concernent ; remet, à sa demande, ses IPS
au patient, celui-ci étant acteur de sa santé ; respecte
le droit du patient à l'oubli ;
le
fournisseur de services informatiques ou toute personne appelée à
traiter des données personnelles de santé
est
responsable vis-à-vis du patient et du professionnel de la santé
de l'utilisation qu'il fait des IPS ; est soumis au secret professionnel
; assure la priorité absolue à la confidentialité
des IPS sur la convivialité ou la performance technique ; peut
démontrer au professionnel de la santé que le traitement des IPS
respecte le principe de confidentialité, y compris dans ses aspects techniques
; respecte la réserve exprimée par le patient et
transmise par le professionnel de la santé concernant la gestion de ses
IPS ; prévoit un document de consentement que le professionnel
de la santé pourra soumettre au patient ; donne au professionnel
de la santé les moyens d'informer le patient des résultats obtenus
grâce au traitement de ses IPS ; peut expliciter clairement
les modalités de conservation et de destruction des IPS originales après
leur usage convenu avec le professionnel de la santé. Il applique ces modalités
;
les
autres partenaires
respectent le fonctionnement des
acteurs tels que décrits ci-dessus ; respectent les principes
construits au cours des siècles ayant permis de maintenir la confiance
réciproque dans la relation patient-soignant en préservant le secret,
base de toute approche thérapeutique depuis Hippocrate. CEPENDANT,
NOUS MEMBRES DU CISP-Club soucieux de la nécessité de la
recherche dans le domaine de la santé et convaincus de son importance pour
la qualité des soins ; convaincus que l'outil informatique est indispensable
à ce jour pour délivrer des soins de qualité ; certains que
le partage des données personnelles, dont les données médicales,
peut être un outil pour une plus grande efficience et une meilleure équité
des soins ; attentifs à respecter le choix de tout professionnel de la
santé à pratiquer dans la structure qui lui convient le mieux ;
convaincus qu'il y a toujours lieu de contextualiser une donnée médicale,
nous interpellons nos collègues afin qu'ils exercent leur
jugement critique dans toutes les situations particulières auxquelles ils
seront confrontés impliquant l'informatisation ou le partage des IPS ; nous
les encourageons à divulguer tout manquement aux principes ci-dessus énoncés
qu'ils pourraient rencontrer ; nous les encourageons à informer
leurs patients et à respecter leurs choix.
Fait aux Sables d'Olonne,
le 9 octobre 2005 ; texte rédigé par : Michel
De Jonghe (généraliste à Tournai), Madeleine Favre (généraliste
à Paris), Bruno Seys (généraliste à Bruxelles)
et édité par : Marc Jamoulle (généraliste
à Charleroi). _______ Textes de références trois
textes fondamentaux en éthique : Déclaration d'Helsinski, 1964 ;
Association médicale mondiale, Déclaration de Lisbonne, 1981 ; Groupe
européen d'éthique, Aspects éthiques de l'utilisation des
données personnelles de santé dans la société de l'information,
1999. textes internationaux : Déclaration Universelle des
Droits de l'Homme du 10 décembre 1948, art. 12 ; Convention européenne
des Droits de L'Homme : Convention de sauvegarde des Droits de l'Homme et des
Libertés fondamentales, art 8 paragraphe 1 ; Charte européenne des
Droits fondamentaux de l'Union européenne, art. 3 et 8. textes
nationaux : Recommandations relatives à la tenue de bases de données
médicales contenant des données nominatives ou identifiables, Conseil
national de l'Ordre de médecins (Belgique), 1997. documents
de synthèse : Chevalier S. Ethique et informatique, la protection des données
médicales informatisées. 2003. autres documents
: Répertoriés dans la bibliographie. |