Lulu est une jeune femme lourdement handicapée. Elle ne marche pas, ne mange pas seule, ne parle pas. Elle est hospitalisée en vue d'une intervention chirurgicale et ce n'est pas facile à vivre : ni pour elle, ni pour sa famille ou les personnes qui l'aident habituellement, ni pour les soignants. "Lulu va être opérée !" s'adresse à eux tous. Comme le font remarquer les auteurs de l'association Réseau-Lucioles, Lulu pourrait être aussi bien une personne très dépendante ou un jeune enfant (a)(1).

Un parcours hospitalier illustré, avec des conseils pour mieux soigner

La plupart des chapitres développent les particularités rencontrées par les personnes en situation de handicap complexe lors d'un parcours de soins à l'hôpital : "Connaître Lulu", "L'aidant, un collaborateur essentiel", "Les comportements problèmes", "Éviter le surhandicap", "L'appareillage et les aides techniques", la douleur, l'épilepsie, l'accessibilité, la formation des professionnels à accueillir et soigner des personnes très dépendantes, etc. Dans quelques chapitres, certaines questions et certaines solutions concernent la plupart des patients, qu'il s'agisse de l'information et des explications transmises à la personne hospitalisée et à ses aidants, de l'intérêt d'éviter l'attente ou de l'anticipation de la sortie et des soins post-hospitaliers.

Chaque chapitre, consacré à une thématique ou une situation, présente successivement les principaux enjeux qui y sont liés, des témoignages de soignants et d'aidants, des outils et conseils, et des ressources documentaires pour en savoir plus.

L'une des originalités de cet ouvrage tient dans sa présentation : au lieu de textes linéaires, ce sont des cartes mentales qui apportent les informations utiles et solutions concrètes après introduction du thème. Ces représentations graphiques utilisent de façon vivante mots-clés, dessins et pictogrammes, sans ordre de lecture imposé (b).

Un large recueil d'expériences sur le terrain

Il existe peu de travaux d'évaluation sur les propositions développées dans cet ouvrage. Réseau-Lucioles a fait référence à certaines recommandations, par exemple de la Haute autorité de santé (HAS) ou de sociétés savantes, à des sites internet et des documents issus d'associations, à des documents réalisés par des établissements hospitaliers, etc.

Mais l'essentiel des apports vient du terrain : une enquête et de nombreux entretiens auprès d'environ 150 familles, 150 professionnels des soins et de l'accompagnement et 75 établissements hospitaliers et médicosociaux ; une contribution en écriture ou en relecture d'une centaine de personnes, familles et professionnels spécialisés. C'est un mérite essentiel de ce travail, et c'est ce qui fait son principal intérêt : la diversité des expériences vécues réduit le risque que des éléments essentiels aient été oubliés concernant les personnes en grande dépendance et leurs aidants.

L'ouvrage a été réalisé avec le soutien financier de partenaires institutionnels et privés. Le site internet dédié à l'ouvrage permet à tout lecteur de proposer des contributions complémentaires au fil des chapitres sous forme de témoignages ou de documents.

Chercher des solutions, même quand "on part de loin"

Au fil des pages, de nombreuses propositions concrètes pour améliorer le parcours en établissement hospitalier sont très en avance sur ce que le système de soins a l'habitude de proposer, ou est en mesure de proposer aux patients en grande dépendance. Et certaines des propositions sont intéressantes à envisager y compris dans des situations moins complexes, mais où la compréhension des patients est limitée, quelle qu'en soit la raison.

En France en 2021, l'amélioration de certains chaînons du parcours de soins, tels que les hospitalisations complexes, exige notamment des efforts spéciaux d'organisation et de financement qui restent d'ordre "expérimental" (2). Sans aborder les restrictions de visites et de présence familiale imposées par l'épidémie de covid-19 qui ont compliqué plus encore certaines situations, l'histoire de Lulu montre ce qui est souhaitable. Sa lecture incite et aide à trouver des solutions qui rendent service à tous, et qui sont réalistes puisqu'elles ont déjà été mises en place ici ou là : mission accomplie par cet ouvrage.

©Prescrire 1er octobre 2021

Notes :
a- L'association Réseau-Lucioles se donne pour objectif d'améliorer l'accompagnement des personnes atteintes d'un handicap mental sévère. Nous avons déjà signalé un document réalisé par Réseau Lucioles (réf. 3).
b- Réseau-Lucioles propose aussi des posters de certaines cartes mentales, à afficher dans des salles d'attente ou des lieux de soins.

Extraits de la veille documentaire Prescrire.
1- Réseau-Lucioles "Lulu va être opérée. Handicap, grande dépendance : des outils et des conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe" 2021 : 132 pages. Disponible gratuitement sur le site www.lulu-va-etre-operee.org ou à commander sur le même site : 12 € port inclus.
2- Prescrire Rédaction "Coordination des sorties complexes d'hospitalisation à Mayenne" Rev Prescrire 2020 ; 40 (439) : 379-382.
3- Réseau-Lucioles "Troubles de l'alimentation et handicap mental sévère. Pratiques" 2015 : 198 pages et "Troubles de l'alimentation et handicap mental sévère. Pratiques et connaissances approfondies" 2015 : 329 pages. Téléchargeables gratuitement sur le site www.reseau-lucioles.org.

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• Textes complets :

"Prix Prescrire 2021" Rev Prescrire 2021 ; 41 (456) : IV de couverture. Accès libre.

"Lu pour vous. Lulu va être opérée ! Handicap, grande dépendance : des outils et des conseils pour réussir un parcours chirurgical complexe" Rev Prescrire 2021 ; 41 (455) : 702-703. Réservé aux abonnés.