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Prix Prescrire 2022

Prix Prescrire 2022 : 3 ouvrages et 3 initiatives ont été primés par la Rédaction

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  par la Rédaction de Prescrire 

Distilbène (DES) trois générations. Guide pratique pour les professionnels de santé et les "familles DES"

Distilbene (DES) trois générationsL'association de patients Réseau-D.E.S. France a mis à jour en septembre 2021 son "Guide pratique pour les professionnels de santé et les "familles DES"" (1). Le diéthylstilbestrol, alias DES (ex-Distilbène°), est un estrogène de synthèse non stéroïdien, perturbateur endocrinien. En France, dans les années 1950 à 1970, 160 000 enfants ont été exposés in utero à ce médicament. Il avait été prescrit à leurs mères en prévention des avortements spontanés, malgré l'absence d'efficacité démontrée  (2).

Le guide explique les complications rencontrées par ces personnes et leur descendance, avec le cas échéant des conseils de suivi pour chaque génération : la 1re génération des "mères DES" qui ont pris le médicament ; la 2e génération, c'est-à-dire les "filles DES" et "fils DES", exposés in utero ; la 3e génération, c'est-à-dire les "petites-filles DES" et "petits-fils DES". Y compris dans cette 3e génération, des études ont montré ou suggéré un rôle de la prise de ce médicament par une des grands-mères dans des malformations et divers troubles (1). Des recommandations de suivi françaises et autres sont mentionnées. Les résultats rapportés sont référencés.

L'association suit de près les études portant sur des "descendants DES" afin d'en répercuter les résultats dans les mises à jour de ce guide, comme en témoignent diverses références récentes (1). Ainsi sont rapportés, par exemple, le risque augmenté de troubles psychiques chez les enfants DES ; le risque augmenté de dysplasie du col de l'utérus justifiant un frottis annuel et le risque cardiovasculaire semblant accru, chez les filles DES ; ou l'augmentation, chez les petits-enfants DES, des hypospadias, des infirmités motrices cérébrales, des atrésies de l'oesophage et peut-être des déficits de l'attention. De nouvelles données, pondérées en fonction des niveaux de preuves, ont été introduites dans cette mise à jour ; elles concernent l'orientation sexuelle et les maladies du pancréas chez les fils et filles DES, l'endométriose et les fibromes chez les filles DES (1).

Une source d'information de choix et un support d'échange avec les patientes et les patients concernés.

©Prescrire 1er octobre 2022

Extraits de la veille documentaire Prescrire.
1- Réseau-D.E.S. France "Distilbène (DES) trois générations (Distilbène, Stilboestrol- Borne, Diethylstilbestrol). Guide pratique pour les professionnels de santé et les "familles DES"" 2021 : 34 pages. Téléchargeable gratuitement sur le site www.des-france.org.
2- Prescrire Rédaction "Diéthylstilbestrol (DES) : effets nocifs sur la 3e génération aussi" Rev Prescrire 2016 ; 36 (393) : 508-513.

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• Textes complets :

"Prix Prescrire 2022" Rev Prescrire 2022 ; 42 (468) : IV de couverture. Accès libre.


"Lu pour vous. Distilbène (DES trois générations. Guide pratique pour les professionnels de santé et les "familles DES" Rev Prescrire 2022; 42 (461) : 223. Réservé aux abonnés.

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