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• Jeune et Marfan… Oui, et alors ?!
Ouvrage récompensé par le Prix Prescrire 2012

Prix Prescrire 2012
Cet ouvrage a été primé par le Jury
 

 "Jeune et Marfan… Oui, et alors ?!" est un petit ouvrage destiné aux adolescents et aux jeunes adultes atteints par le syndrome de Marfan (1). Ce syndrome, qui touche 10 000 à 15 000 personnes en France, est caractérisé par des anomalies génétiques du tissu conjonctif qui se manifestent, entre autres, par une grande taille, une hyperlaxité, et qui exposent à des complications graves comme la dissection aortique.

Jeune et Marfan... Oui, et alors ?!L'ouvrage, élaboré avec la participation de soignants spécialisés mais aussi d'adolescents atteints est clair, synthétique, et aborde dans un langage simple aussi bien des questions très techniques (chirurgie aortique, diagnostic prénatal, etc.) que des questions de tous les jours (comment s'habiller, quelle activité physique choisir, etc.).

Les propositions de choix thérapeutiques sont tout à fait mesurées : par exemple les effets indésirables des bêtabloquants, une classe médicamenteuse majeure pour ces patients, sont très bien exposés. Un glossaire et une liste de coordonnées des services hospitaliers de référence complètent cet ouvrage.

Au-delà de son intérêt pour les jeunes atteints d'un syndrome de Marfan, cet ouvrage est exemplaire par la qualité de sa vulgarisation. Un exemple à suivre !

©Prescrire 4 octobre 2012

"Jeune et Marfan… Oui, et alors ?!" Rev Prescrire 2011 ; 32 (338) : 949. (pdf, réservé aux abonnés)

Extraits de la veille documentaire Prescrire.
1- Oberkampf B "Jeune et Marfan… Oui, et alors ?!" Association française du syndrome de Marfan et apparentés, Paris 2011 : 106 pages, 5 euros + 4 euros de frais d'envoi. Disponible auprès de l'Association française du syndrome de Marfan et apparentés, 6 rue de la République, 78600 Maisons-Laffitte.

Pour en savoir plus :

Prix Prescrire 2012 :
5 ouvrages analysés dans
la rubrique "Lu pour vous"
ont été primés par la Rédaction
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Règlement du Prix Prescrire
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