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Des patients acteurs de la qualité des soins

De l'usager "incapable notoire" au patient sachant, acteur de santé, certains patients prennent des initiatives pour participer activement aux soins.

À partir des années 1980, les patients, au travers d'associations, ont fait du patient un acteur à part entière du système de santé. Leurs  savoirs, leurs expertises ont interpelé des professionnels dans leurs pratiques, renforçant ainsi la chute du modèle du soin paternaliste pour une évolution vers un modèle de soins et de vie centré davantage sur les besoins des patients.

Certains patients valorisent l'expérience qu'ils ont eue de leur maladie pour devenir des interlocuteurs privilégiés pour les autres patients ayant la même maladie. Ils deviennent des "patients-experts". Ils participent à des programmes d'éducation thérapeutique, ils forment des professionnels de santé. Ils peuvent contribuer à préciser l'objectif de soins, en tenant compte des attentes des patients. L'avenir passe par une reconnaissance des "patients-experts", formés et rémunérés, en milieu hospitalier et en soins ambulatoires. Il est fondamental qu'ils conservent leur indépendance et qu'ils ne soient pas liés à des intérêts autres que ceux des patients.

En France, depuis 2003, le Collectif interassociatif autour de la naissance (Ciane), composé d'associations d'usagers, mène une action indépendante et transparente pour améliorer la qualité des soins en périnatalité en France. Le Ciane interpelle les professionnels pour réfléchir ensemble à certaines pratiques sur la base de données d'évaluation. Le Ciane souhaite par exemple une diminution des épisiotomies faites de manière trop systématique en France.

L'association Amalyste, qui regroupe des victimes d'effets indésirables très graves de médicaments, tels que les syndromes de Lyell, défend les intérêts des victimes, contribue à créer des connaissances, propose des analyses d'intérêt général sur le risque médicamenteux et exige une réparation des effets indésirables graves vécus par les victimes des médicaments.

©Prescrire 1er août 2014

"(É)changer" Rev Prescrire 2014 ; 34 (370) : 561. (pdf, accès libre)

Pour en savoir plus :

(É)changer
Rev Prescrire 2014 ;
34 (370) : 561.
Pdf, accès libre

Ensemble, construire
un partenariat équilibré
avec les patients
Rev Prescrire 2014 ;
34 (370) : 565.
Pdf, accès libre

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