L'information fait partie intégrante des soins de santé. Mais le développement de la publicité directe auprès des consommateurs, de campagnes de "sensibilisation aux maladies" (alias "disease awareness", puis "disease mongering"), des programmes dits d'"observance", ainsi que le soutien financier direct et indirect des organisations de patients par les firmes pharmaceutiques, ont brouillé la frontière entre publicité pour les médicaments et information-santé. Si l'objectif est bien de permettre aux patients de faire des choix éclairés concernant leur santé, une distinction claire doit être faite entre information et publicité déguisée en "information".

Pour être pertinente l'information-santé doit répondre aux critères suivants :
- fiable : étayée par des données probantes (mentionnant les sources de données), non biaisée, et mise à jour ; avec transparence totale sur les auteurs et leur financement (ce qui permet de rejeter l'information influencée par des conflits d'intérêts) ;
- comparative : présentant les bénéfices et les risques de l'ensemble des options thérapeutiques existantes (y compris, le cas échéant, l'option consistant à ne pas traiter) et expliquant l'évolution naturelle de la maladie ou du symptôme ;
- adaptée aux utilisateurs : compréhensible, facilement accessible et adaptée au contexte culturel.

Beaucoup de sources d'information pertinentes sont aujourd'hui à la disposition du public, aussi bien en Europe que dans le reste du monde. Des progrès restent encore à faire, mais il est faux d'affirmer que l'Europe souffre d'un " syndrome de déficit en information des patients ". Des outils spécifiques d'évaluation et de mesure de la qualité de l'information sur la santé ont été élaborés. Leur objectif est d'aider à la fois les personnes qui fournissent de l'information et les utilisateurs à s'assurer de l'exactitude, de la qualité et de la pertinence de l'information diffusée pour qu'elle permette des choix éclairés. Cette Déclaration donne beaucoup d'exemples d'outils d'évaluation de la qualité de l'information et de sources d'information fournies par des autorités sanitaires, des agences du médicament, des organismes d'évaluation en soins de santé, des organismes payeurs, des professionnels de santé, des organisations de consommateurs et des groupes de patients indépendants.

Les firmes pharmaceutiques ont un rôle strictement limité en raison de leur conflit d'intérêts inhérent. Les recommandations concernant les choix thérapeutiques doivent être indépendantes à la fois des firmes qui ont un produit de santé à vendre et de l'industrie pharmaceutique dans son ensemble. L'affirmation des lobbyistes industriels, selon laquelle " dans la pratique, on empêche les consommateurs et les patients de recevoir des informations sur leurs médicaments et leurs effets comparatifs [à cause de] l'interdiction [qui est faite à] ceux qui les mettent au point d'informer les patients […] y compris sur leurs propres sites web ", n'a tout simplement pas de sens. Les firmes pharmaceutiques, et tous les "partenaires" qu'elles financent, ne peuvent pas fournir de données comparatives non biaisées sur les options thérapeutiques, médicamenteuses ou non-médicamenteuses, existantes.
Les firmes pharmaceutiques ont en revanche un rôle spécifique à jouer : la législation les oblige à étiqueter correctement leurs médicaments, accompagnés de notices conformes à la réglementation. La Directive 2004/27/CE exige que ces notices soient évaluées par des patients. Cette disposition est importante et très attendue. Des notices et des conditionnements informatifs sont de nature à contribuer à une meilleure utilisation des médicaments et à la prévention des erreurs.

En pratique, l'amélioration de l'accès des citoyens européens à l'information pertinente passe par la prise en compte de propositions telles que :
- garantir la transparence des agences des produits de santé pour faire en sorte que le public puisse effectivement accéder aux données d'évaluation de l'efficacité et des risques avant mise sur le marché des médicaments et produits de santé, et aux données de pharmacovigilance ;
- obliger les firmes pharmaceutiques à respecter leurs obligations en matière de conditionnement des médicaments ;
- développer et renforcer les sources d'information comparative et non biaisée sur les options thérapeutiques ;
- optimiser la communication entre les patients et les professionnels de santé ;
- permettre aux patients de participer directement à la notification des effets indésirables des médicaments ;
- mettre fin à la confusion des rôles entre les firmes pharmaceutiques et les autres acteurs ;
- faire intégralement appliquer la réglementation européenne sur la publicité pour les médicaments.

©Déclaration conjointe de : HAI Europe, ISDB,AIM, BEUC, Collectif Europe et Médicament - 3 octobre 2006