Données massives (big data) en santé et respect des personnes et de leurs droits

Les données massives ("big data") sont souvent présentées comme permettant des avancées technologiques majeures, notamment dans le domaine de la santé, que ce soit pour les soins, la recherche ou la santé publique (1à3). Elles ne sont pas réservées aux spécialistes en technologies du numérique : toute personne est susceptible d'alimenter et d'utiliser des données massives, notamment en santé (lire l'encadré "Utilisation des données massives de santé : quelques définitions"). C'est le cas, par exemple, quand les personnels d'un établissement de santé renseignent des informations concernant un patient dans une base de données (dossiers médicaux, facturation à l'assurance maladie, etc.) ; quand un soignant utilise un logiciel d'aide au diagnostic ou une application de télémédecine, a recours à l'imagerie médicale, renseigne un dossier pharmaceutique ou un dossier médical partagé (DMP) ; quand une personne effectue des recherches pour un problème de santé sur des sites internet, ou quand elle utilise un objet connecté dans un but de santé ou de bien-être (1,4,5). Prescrire a pour sa part accès à l'Échantillon généraliste de bénéficiaires de l'assurance maladie, ce qui a permis la publication d'une dizaine de textes rédigés à partir d'études originales sur les médicaments depuis 2014 (6).