Tenir compte du point de vue des patients pour améliorer les soins

En France, un groupe d'épidémiologistes universitaires a mis en place sur internet une cohorte qui recrute des patients se déclarant atteints de maladies chroniques, définies ici comme des affections nécessitant un suivi régulier d'au moins 6 mois (1,2). Cette cohorte, nommée Communauté de patients pour la recherche (ComPaRe), est gérée au moyen d'une plateforme numérique (a). Le recrutement des patients a débuté en janvier 2017, avec une durée de suivi prévue de 10 ans à 20 ans. Ces patients participent en répondant à des questionnaires en ligne portant sur leurs maladies et le vécu de leurs soins, en proposant des idées de recherche, ou en participant à l'analyse des données collectées, en collaboration avec les chercheurs. Le projet ComPaRe est financé par l'Assistance Publique des Hôpitaux de Paris (AP-HP) et par l'université de Paris (1,2).