Résumé
Pour mieux appréhender le vécu des patients, les études qualitatives rassemblent et analysent des données non chiffrées. Elles apportent des informations complémentaires à celles fournies par les méthodes de recherche quantitative.
Une synthèse méthodique, publiée en 2020, a recensé des études ayant évalué le vécu de patients prenant des médicaments neuroleptiques pour un trouble psychique (1). L'équipe Prescrire vous propose de lire des extraits d'un compte rendu publié de cette synthèse, puis de répondre à deux questions. Suivent une proposition de réponse et des commentaires de la Rédaction.
Extraits de la publication d'une synthèse méthodique
Expériences liées à la prise de neuroleptiques et effets sur les symptômes, la conscience de soi et le libre arbitre : synthèse méthodique et synthèse thématique de données qualitatives
(…) Plusieurs études qualitatives ont été menées pour décrire les expériences liées à la prise de neuroleptiques (…). Qu'indique la recherche qualitative sur les altérations mentales et comportementales produites par les médicaments neuroleptiques et quels sont leurs effets sur les symptômes ? (…)
Méthode
La revue systématique a été menée conformément aux lignes directrices pour l'écriture et la lecture des revues systématiques et des méta-analyses (Prisma) [de l'anglais Preferred reporting items for systematic reviews] (…).
Les études ont été incluses si elles rapportaient des données qualitatives sur les expériences et les opinions des personnes prenant des neuroleptiques pour un trouble psychique, et si elles étaient rédigées en anglais (…).
La qualité de chaque étude a été évaluée par deux rédacteurs (…) à l'aide de la liste des critères du programme de développement des compétences en évaluation critique pour la recherche qualitative (Casp) [de l'anglais Critical appraisal skills programme] (…) recommandée par le Réseau Cochrane et largement utilisée dans les synthèses qualitatives (…).
Tous les éléments des résultats et de la discussion des articles inclus qui décrivaient ou analysaient les expériences des participants prenant des neuroleptiques ont été extraits et importés dans [un] logiciel d'analyse qualitative (…). Nous avons effectué une synthèse thématique (…) pour analyser ces verbatims [compte rendu mot à mot d'un entretien] (…). Le premier et le dernier rédacteur de ce texte ont lu tous les articles en détail pour obtenir un aperçu de l'ensemble des thèmes abordés. Ensuite, le premier rédacteur a codé les verbatims de chacun des articles, ligne par ligne, tandis que le second rédacteur a codé un échantillon de ces articles. Les verbatims ont été initialement codés en thèmes descriptifs, qui décrivaient directement les résultats de chacun des articles inclus (…). Les thèmes descriptifs ont ensuite été regroupés en thèmes analytiques (…) nous nous sommes efforcés de renforcer la validité de cette synthèse par un travail réflexif et collaboratif, dans lequel nous avons discuté et remis en question les postures théoriques et personnelles des membres de l'équipe (…).
Résultats
(…) Dans les 35 études incluses, les participants ont été recrutés dans divers contextes de soins et dans 11 pays différents (…). Vingt et une études ont sélectionné uniquement des personnes ayant un diagnostic de schizophrénie, de trouble psychotique ou de trouble bipolaire (…). Les verbatims ont été principalement collectés via des entretiens individuels (…).
Altérations mentales et comportementales induites par les neuroleptiques
(…) La majorité des participants ont dit se sentir stupéfiés, engourdis et ralentis, ne pas pouvoir interagir normalement ou entreprendre des activités même modestes, la plupart voulant dormir ou s'allonger (…). « Je me souviens avoir reçu ma première injection retard… et cela m'a complètement assommé… Je ne pouvais même pas soulever une pelle et un balai à poussière car mes bras et mes jambes étaient immobiles… Je n'avais aucune pensée dans ma tête. Je ne pouvais rien faire… J'étais comme un zombie » (…).
Effets sur les symptômes
« Je peux voir un changement dans ma façon de penser. J'avais l'habitude d'avoir… oh, vous savez, des drôles de pensées… ce médicament m'aide dans la mesure où il me permet de penser… et voir que mes pensées ne sont pas adaptées (l'interviewé réfléchit) … il m'a offert un nouvel espoir d'avoir une vie normale » (…).
D'autres [patients] ont décrit comment le médicament diminuait l'intensité, le caractère intrusif ou l'impact émotionnel des symptômes psychotiques ou des pensées indésirables (…) (1).
Traduction©Prescrire
bibliographie
1- Thompson J et coll. "Experiences of taking neuroleptic medication and impacts on symptoms, sense of self and agency : a systematic review and thematic synthesis of qualitative data" Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 2020 ; 55 (2) : 151-164.
Question n° 1 - Au vu de la question posée par les auteurs, l'absence de données chiffrées limite-t-elle la pertinence de cette synthèse ?
Question n° 2 - Pour analyser le vécu des patients, quelle a été la méthode choisie par les auteurs ? En quoi les résultats peuvent-ils contribuer à améliorer la pratique ?
Proposition de réponse et commentaires de la Rédaction
Question n° 1 Proposition de réponse
Cette synthèse méthodique d'études qualitatives a visé à caractériser les altérations mentales et comportementales induites par les neuroleptiques, et leurs effets sur les symptômes perçus par les patients.
Cette synthèse ne rapporte pas de donnée quantifiée de l'efficacité des neuroleptiques ni de leurs effets indésirables. Mais cela ne limite pas la pertinence de cette synthèse dont l'objectif est de chercher à comprendre (qualifier) certains vécus de patients traités par neuroleptiques. Ce type d'étude ne mesure pas (ne quantifie pas) des critères d'évaluation, qui reposent souvent sur l'utilisation de questionnaires à réponses fermées ou d'échelles de scores.
Question n° 2 Proposition de réponse
Les auteurs ont effectué une synthèse méthodique d'études qualitatives avec une analyse thématique. La méthode qu'ils ont utilisée est conforme à des standards reconnus, en l'occurrence les lignes directrices dites Prisma pour les synthèses méthodiques et méta-analyses (accessibles sur le site www.prisma-statement.org) et les critères dits Casp pour la recherche qualitative (site www.casp-uk.net).
À partir de l'ensemble des verbatims, l'auteur en charge de la recherche a identifié les éléments-clés, noté les idées émergentes et les a regroupées par thèmes en lien avec la question posée. Autrement dit, chaque verbatim a été analysé dans le but de construire un ensemble de thèmes cohérents et aisément repérables. La qualité des verbatims dépend de celle des publications sélectionnées par les auteurs de la synthèse. Dans cet exemple, il s'est agi des altérations mentales et comportementales induites par les neuroleptiques et leurs effets sur les symptômes.
Pour limiter la subjectivité dans l'interprétation des verbatims, ce processus est réitéré à plusieurs reprises, y compris lors d'échanges avec l'équipe de recherche, car les idées du chercheur se construisent au fur et à mesure de l'analyse. Ce travail d'analyse qualitative implique que les verbatims soient lus et relus, organisés et réorganisés, avant d'être interprétés. Ce travail d'envergure est parfois facilité par des logiciels de traitement et d'analyse des données qualitatives.
En apportant aux soignants des éléments de compréhension sur le vécu des patients prenant des neuroleptiques, une telle synthèse est pertinente. Rassembler les données qualitatives complète l'évaluation quantitative, surtout des données de fréquences ou d'intensité de certains éléments. La recherche qualitative est un moyen de mieux comprendre et approcher la diversité des phénomènes ressentis, de leur perception par le patient et de leurs conséquences. De tels éléments de compréhension contribuent à faciliter les échanges avec les patients et la construction de décisions partagées.
En somme
Les méthodes en recherche qualitative sont utilisées pour regrouper et analyser des données qui ne peuvent pas être représentées par des chiffres. Quand elles relèvent d'une méthodologie rigoureuse, elles sont complémentaires des méthodes de recherche quantitative, telles que les essais cliniques. Les études qualitatives sont particulièrement appropriées dans les sciences sociales et humaines quand les facteurs observés sont surtout subjectifs, divers, intriqués, ou difficiles à mesurer. Mais ce type de recherche n'est pas exempt de biais, et les données rapportées sont à analyser avec esprit critique, tout comme celles issues de la recherche quantitative.
Pour aller plus loin Giacomini MK et Cook DJ "Users' guides to the medical literature : XXIII. Qualitative research in health care A. Are the results of the study valid ?" JAMA 2000 ; 284 (3) : 357-362. • Giacomini MK et Cook DJ "Users' guides to the medical literature : XXIII. Qualitative research in health care B. What are the results and how do they help me care for my patients ?" JAMA 2000 ; 284 (4) : 478-482. • Brown C et Lloyd K "Qualitative methods in psychiatry research" Adv Psychiatr Treat 2001 ; 7 (5) : 350-356. • Pelaccia T et Paillé P "Les approches qualitatives : une invitation à l'innovation et à la découverte dans le champ de la recherche en pédagogie des sciences de la santé" Pédagogie Médicale 2010 ; 10 (4) : 293-304.